Mama, ga ik eerder dood dan jij?

22,50

Auteur: Francy Peeters op het Roodt

Titel: Mama, ga ik eerder dood dan jij?

Als ik stil blijf zegt hij, ik wil dat je eerlijk bent zeg nou maar gewoon.
Een boek voor iedereen die te maken heeft met een ongeneeslijke ziek kind. Voor ouders. Voor wie in de zorg en het onderwijs werkt. Voor familieleden en wie meer wil weten over de impact en ook de veerkracht van een gezin na de boodschap dat je kind niet meer te genezen is.

N.B. Dit product wordt aangeboden via een externe site.

Categorie:

Beschrijving

De boodschap

Waar het leven zijn kleur verliest heb je iemand nodig die je erop wijst dat jezelf een nieuwe kleur kunt maken.

Ik ben Francy op het Roodt: moeder en werk als psychosociaal therapeut met rouw, verlies en trauma. Ik heb een praktijk in Beesel, waar ik woon met mijn partner en drie zonen. Ik heb onder bovenstaande titel een boek geschreven over de impact van de ziekte die bij onze zoon Tijs werd vastgesteld: Duchenne Spierdystrofie. In het boek beschrijf ik de periode van september 2010 – tot februari 2018 en wat die diagnose in ons gezin teweeg bracht.

Duchenne

Duchenne Spierdystrofie is een progressieve spierziekte die zich op zeer jonge leeftijd openbaart en een leven lang van achteruitgang kent. Een ziektebeeld dat dwingt tot een proces van steeds weer en steeds meer afscheid nemen en ook het telkens opnieuw ontmoeten dan wel creëren van een nieuw begin. Een proces dat gaat over de flinterdunne scheidslijn tussen leven en overleven. Een proces waarbij de dood je van begin tot einde in je nek hijgt.
Meer informatie www.duchenne.nl of www.strijdentegenduchenne.nl

Het waarom van dit boek

Met het schrijven van dit boek wil ik duidelijk maken dat de dood geen continue bedreiging hoeft te zijn maar juist een aanleiding is om met elkaar een rijk leven te maken. Iedere dag opnieuw te verwelkomen, elkaar te ontmoeten, met alles wat zich die dag aandient.

Ik heb het geschreven vanuit mijn persoonlijke ervaring maar ook mijn professionele kijk. Het is een verhaal van mij als moeder en professional, mijn partner, mijn jongste zoon, ons gezin. De veranderingen in hun leven. De wanhoop en overgave. Duizend vragen en soms antwoorden. Onze worsteling met alle rauwe emoties die met aftakeling, strijd, elkaar kwijt raken en weer vinden gepaard gaan. Het pad dat gebaand moet door de jungle van zorgverlenend Nederland. De professionele distantie en nuchterheid die soms zwaar onder druk komt, maar bovenal: de liefde voor elkaar die centraal staat in alle opzichten.

Ik heb het boek geschreven om ouders uit te nodigen om niet terug te deinzen, maar zichzelf en ook elkaar te blijven ontmoeten, soms zoeken en herkennen nadat de bom van de boodschap is gevallen.
Voor professionals om de achtbaan van emoties, de wanhopige uitreiking van alle betrokkenen beter te begrijpen. Een uitreiken niet alleen naar alle beschikbare informatie, maar vooral naar nabijheid en begrip, naar meevoelen en meebewegen. Want de taak waar een gezin voor staat is immens, soms onmenselijk groot. Het leren zien en durven ontmoeten van die aspecten. Daar valt veel in te winnen. De professional die wordt geconfronteerd met die wanhoop, die –vaak onderdrukte- schreeuw om hulp. Informatie, medisch, sociaal, pedagogisch en psychologisch. Haal je niet alleen alles uit de kast om kennis te vergaren van dit fenomeen, maar ben je ook bereid in alle eerlijkheid te melden dat je het even niet meer weet? Hoe blijf jezelf, ook –of misschien wel juist- als professional, ten teken dat je ook maar een mens van vlees en bloed bent?

Het is een ervaring die ik zo ken als moeder maar ook als therapeut. De noodzaak van authentiek en autonoom zijn.

Het is keihard werken, aan je gezin, je relatie, aan alles. Wanneer doe je het goed? De liefde voor elkaar brengt kracht en fungeert als drijfveer. Deze liefde maakt af en toe plaats voor individueel overleven. Met ieders afzonderlijke gedachten en gevoelens. Dit maakt dat er los zand ontstaat en opnieuw opgebouwd moet worden. Een klus die als onhaalbaar kan voelen.
Het verschil in emotionele beleving slaat een krater in je relatie en je rol als ouders. Elk van beide partners beleeft een heel eigen proces.
Angst krijgt soms de overhand. Het telkens opnieuw bijstellen van verwachtingen en verlangens. Het daadwerkelijk verduren van ziekte en pijn. Blijven met het voelen van de pijn in een situatie die niet te remmen is, niet te overmeesteren. Het gevoel dat je als ouder je kind niet kan redden brengt nauwelijks te verdragen veel onmacht teweeg. Het blijven hangen in die onmacht maakt lijf en geest letterlijk ziek.
Uiteindelijk rest je weinig dan te onderkennen dat enkel jij zelf de keuze, hoe met deze veranderde situatie om te gaan, kunt maken. Alleen jijzelf kan jezelf permissie geven om je anders te verhouden tot jouw lot. Er is ontegenzeggelijk een krater in het oude gezinsverband, zoals dat door ieder gezinslid beleefd wordt. Maar ook materiaal om een nieuwe brug te bouwen om je met elkaar te verbinden.

Het verhaal dat ik deel gaat over liefde, moed, lef, daadkracht, trouw aan jezelf en het bewandelen van het pad tussen je lot en je bestemming. Het verhaal gaat over ons gezin, mijn jongste zoon van 12 jaar met de ziekte van Duchenne. Een progressieve spierziekte waar geen behandeling voor is. Een ziekte waarbij de levensduur gemiddeld 30 jaar is met een continue afhankelijkheid en zorgtoename. Een ziektebeeld waarin je verliest van begin tot einde, maar de wil om iets van het leven te maken, de grote winnaar zal blijven.

Als professional en expert leveren aan dit boek een bijdrage:

  • Anja Gilissen (Ergotherapeute Adelante Zorggroep)
  • Fian aan den Boom (Ziekenverzorgende, zzp in de zorg,buddy in ons gezin)
  • Sabine Noten (Rouwtherapeut, opleider, directeur Opleidingen Land van Rouw)
  • Drs. Henk Roefs (Existentieel therapeut en relatietherapeut)
  • Gerda van Adrichem (SCHIP trainer en relatietherapeut)
  • Drs. Jos Hendriksen (Kinder- klinisch neuro psycholoog Kempenhaeghe Heeze en UMC Maastricht)
  • Dr. Imelda de Groot (Kinderrevalidatie arts, associate professor UMC Radboud Nijmegen).

Met illustraties van Isabella El- Hasan en grafisch vorm gegeven door Carla Schrijvers.

Het boek is verder opgemaakt met gedichten en citaten uit eerder geschreven blogs van eigen hand. Voor meer informatie zie www.praktijkgewoonik.nl

Het boek is nu reeds te bestellen. Het boek zal na de boekpresentatie op 23 september, die besloten is, op 24 september worden uitgegeven en verstuurd. Na die tijd is het boek ook te leen bij de bibliotheek in Reuver.